Team Judith en Els

Batten ... Zolang ik bij Bartiméus werk zijn er op de Bosschool leerlingen met deze nare ziekte. Allemaal prachtige, dappere kinderen. Vol levenslust en eigenheid. Terwijl andere kinderen leren om een stapje verder te komen, moeten zij steeds iets inleveren. Mooi om er voor hen te zijn, zodat ze òòk naar school kunnen, èn verdrietig om te zien welke strijd zij èn hun ouders en broer/zus moeten leveren. Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten

En daarom lopen wij voor onze leerlingen en voor Beat Batten.