Samen in strijd tegen de ziekte van Batten

We kennen allemaal de reclame van de vader die bij het graf van zijn dochter staat.
Maar het zal je kind maar zijn bij wie deze ziekte word vastgesteld.

Zo ook bij de zoon van onze vrienden, een heel vrolijk energiek manneke van 8 jaar, hij maakt graag grapjes, bouwt graag voertuigen van technisch lego met zijn vader en speelt graag buiten.

Inmiddels is hij nagenoeg blind en dit is helaas nog maar het begin van wat hem en zijn ouders te wachten staat.

Ik bewonder de kracht en positiviteit van hem en zijn ouders, ze doen er alles aan om hem een normaal leven te geven en volop genieten van de momenten die ze samen hebben.

Deze aktie zal hem waarschijnlijk niet meer kunnen helpen maar wij hopen dat er zoveel mogelijk geld kan worden ingezameld voor onderzoek zodat in de toekomst wel andere kinderen kunnen worden geholpen om langer te leven.

Wat is Batten?
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.

Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten