2024 | Wintervillage Laren

Woensdag 4 december van 14.00 tot 17.00 is Beat Batten aanwezig tijdens de Wintervillage Laren om aandacht te vragen voor bewustwording over de ziekte van Batten. Maar ook om geld in te zamelen voor het financieren van hoopgevend onderzoek naar deze nu nog dodelijke vorm van kinderdementie.

14.00 - 17.00 Merchandise verkoop Beat Batten
14.00 - 17.00 Op de foto met mascotte BeBa
15.00 - 17.00 Meet & Greet met Els van B&B vol liefde 

Batten
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.

Voor Batten is op dit moment nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er nog geen behandelingen die de ziekte vertragen, maar er is hoopgevend onderzoek gaande om tot een behandeling te komen. Daarom is jouw hulp van levensbelang!