2023 | Batavierenrace | Team usz-wf-het-zinkstuk

Tijdens de 51ste editie van de Batavierenrace van 28 - 29 april 2023 vragen wij met ons team aandacht voor stichting Beat Batten.

Batten
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.

Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten

English:

During the 51st edition of the Batavierenrace from April 28 - 29, 2023, we and our team will draw attention to the Beat Batten Foundation.

Batten
If your child has Batten, nothing seems wrong until about age 5. Then follows an accumulation of problems: severe vision loss, seizures of epilepsy, memory loss and dementia, children end up in wheelchairs, lose the ability to communicate and inevitably follows the death of the child, usually between the 15th and 25th year of life.

No cure is yet possible for Batten, so Batten is always fatal. Also, there are no treatments that slow down the disease. Batten is so incredibly rare that it is difficult to conduct research. That's why there is the Beat Batten Foundation

Translated with www.DeepL.com/Translator (free version)