2024 | Larense Batten Rally | Team Rune Koster

Zaterdag 25 mei rijd ik mee aan de 2de editie van de Larense Batten Rally. Hiermee vragen wij aandacht voor de ziekte van Batten en hopen wij een zo groot mogelijk bedrag aan donaties in te zamelen om bij te dragen aan het financieren van hoopgevend onderzoek naar deze nu nog dodelijke vorm van kinderdementie.

Help jij ook mee? Rijd mee als deelnemer, word sponsor of doe een donatie op mijn pagina!

Dank je wel!

Batten
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.

Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten