2024 } Batavierenrace | SV Passie

Vrijdag 24 mei gaan wij als SV Passie voor de tweede keer van start met de Batavierenrace. Tijdens de grootste estafetteloop van Europa vragen wij aandacht voor Stichting Beat Batten. Help jij mee hoopgevend onderzoek te financieren en daarmee bij te dragen aan het vinden van een behandeling voor de nu nog dodelijke ziekte van Batten? Elke donatie, groot of klein is welkom. Dank je wel!

Batten
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.

Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten

Op de foto's is te zien hoe wij meededen bij de 50e editie in 2022.

Dit jaar willen wij ons extra inzetten voor Stichting Beat Batten! Help jij mee?