2023 | Gamen voor Beat Batten

Sven, Noah, Nyano en Thijmen gaan geld inzamelen voor Beat Batten.

We gaan dat doen door te gamen. We gaan dit doen omdat er geld nodig is om een medicijn of behandeling te ontwikkelen. Nu is er nog geen behandeling om kinderen met Batten te helpen. Hoe meer geld er ingezameld wordt, hoe groter de kans op een behandeling! Help mee en doneer aan onze actie!

Batten
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.

Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten