2024 | Samen sterk in Streefkerk | Merchandise verkoop

Op vrijdag 13 en zaterdag 14 december komen wij in actie in de strijd tegen de ziekte van Batten. Tijdens Samen sterk in Streefkerk zetten wij ons in om geld in te zamelen voor het financieren van hoopgevend onderzoek. Help jij mee?

Met de verkoop van onze BeBa sleutelhanger, onze BeBa knuffel en onze polsbandjes, steun jij het financieren van hoopgevend onderzoek.

Batten
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.

Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten