Niels onderweg naar...

25 Mei 2022 vertrek ik richting de Alpe d’Hues 🏔 om zelf mijn steentje bij te dragen aan een goed doel. Alpe d’Huzes voor KWF. Begeleiding op de motor 🏍 bieden aan de deelnemers. Deze toppers rijden 🚲 , lopen 🚶 zwoegen 🥵 naar boven onder het motto; Opgeven is geen optie. 🙏🏼 Naast dit goede doel probeer ik zoveel mogelijk aandacht te krijgen voor “mij” oh zo een belangrijk goede stichting #stichtingbeatbatten. De ziekte van Batten. Voor deze #@*# ziekte ís geen geen medicijn, ís NOG geen behandeling, NOG helemaal NIKS! Op zeer jonge leeftijd (rond de 6 jaar) worden de kinderen langzaam aan blind, krijgen epileptische aanvallen, cognitieve achteruitgang en eindigen als kasplantje. gemiddeld sterven deze kinderen tussen de 15 en 25 jaar. Hoopgevend onderzoek is gaande. Onderzoek is noodzakelijk!!! Daar is veel geld voor nodig. Wie helpt mij mee om mij hierbij te helpen? ❤️ Neem alsjeblieft contact met mij op. —alvast bedankt namens een vader die er álles aan probeert te doen om zo lang mogelijk van zijn kinderen te genieten❤️ Batten Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten