Country Benefiet

18 juni organiseren wij opnieuw het Country Music Benefiet Festivial ten bate van stichting Beat Batten. Aanmelden voor het Country Music benefiet kan door een mail te sturen naar meinkoni@gmail.com

Kun je 18 juni niet aanwezig zijn, maar wil je ons wel steunen met een donatie? Dat kan via deze donatieknop.

Batten

Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten