Facebookinzamelactie Verjaardag Koos 40

9 januari word ik 40. Een leeftijd waarvan ik weet dat mijn oudste dochter Pleun deze zonder medisch wonder nooit zal halen. Daarom vraag ik donaties voor Stichting Beat Batten voor mijn verjaardag. Zonder financiële middelen en voldoende aandacht voor deze slopende vorm van kinderdementie zal dat medische wonder namelijk nooit komen. De ziekte van Batten Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten