K

Beat Batten voor Harm

Karin Rudy Olav Nieuwenhuis

( Member of team: Team Harm )

Still to go

from €2,000 (95%)
0 m Covered
My goal 42 km | Reached 0%

Batten
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.

Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten

View all
€10 04-09-2024 | 06:16 Ziekte van Batten was voor mij nog een onbekende ziekte, deze ziekte gun je niemand. Meer onderzoek naar deze ziekte en nog beter, mogelijkheden om deze ziekte te voorkomen zou fantastisch zijn. Beste team: sta jullie beste beentje voor, voor deze actie.
€25 28-08-2024 | 18:51 Hiel vuul succes en geneet van deze Tour de Harm 🙌🏼 Greetz , Ton & Susan
€10 18-08-2024 | 13:15
€15 02-08-2024 | 09:22
€50 11-07-2024 | 18:44