2024 | Nijmeegse Vierdaagse | Team Judith en Els

De ziekte van Batten kennen we al zolang. Judith werkte 15 jaar bij Bartiméus en Els 25 jaar. Al die jaren waren er leerlingen op de Bosschool met deze nare ziekte. Allemaal prachtige, dappere kinderen, vol levenslust en eigenheid. Terwijl andere kinderen leren om een stapje verder te komen, moesten zij steeds iets inleveren. Het was mooi om er voor hen te zijn, zodat ze òòk naar school kunnen. Het was òòk verdrietig om te zien welke strijd zij èn hun ouders en broer/zus moeten leveren. Je voelt je machteloos, en toch willen we iets doen. Terwijl wij voor de derde keer de Nijmeegse lopen voor Stichting Beat Batten blijven deze kinderen in onze herinnering. En jij kan ons steunen door ons te sponsoren. Veel dank!

Wat is Batten? Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten en daarom lopen wij voor dit doel!