Avond4daagse Huizen

Noah (11) en ik gaan samen met Rocco (14) de avondvierdaagse in Huizen lopen (5 juni tot en met 8 juni).

Waarom is dat bijzonder?

Rocco heeft de ziekte van Batten. Batten is een ernstige stofwisselingsziekte.

Rocco heb ik 5 jaar geleden leren kennen via zijn broertje Sep. Sep en Noah honkbalden in hetzelfde team. Rocco en ik zijn dikke maatjes vanaf het begin.
Enkele weken terug vroeg Rocco of ik met hem de avondvierdaagse wilde lopen, aangezien zijn vader niet zo'n wandelaar is.
Noah wilde ook meteen meelopen! Mijn vrouw Eveline is opticien en heeft een speciale bril voor Noah gemaakt. Deze bril simuleert slecht zicht. Licht en donker zijn te onderscheiden, contouren niet. Eén van de symptomen van Batten is verlies van gezichtsvermogen; Rocco is inmiddels volledig blind en Noah wil met deze bril ervaren hoe Rocco de avondvierdaagse loopt.

Batten is op dit moment nog steeds dodelijk. Alle hulp/donaties zijn welkom om het onderzoek naar een medicijn te kunnen bekostigen. Een medicijn wat hard nodig is, om Batten in de toekomst te kunnen behandelen. Voor veel kinderen zal dit helaas te laat zijn.

Help jij mee?
Ga hiervoor naar mijn actiepagina op de site van Stichting Beat Batten.

Mede namens Rocco en alle andere kids, ontzettend bedankt voor jouw donatie!