Verschillende pupillentrainers gaan op zondag 14 januari 2024, de 5 of 10 km rennen voor Batten.
Dit hardloopevenement is in Teuge. Voor meer onderzoek is jullie hulp erg welkom. Doneer en verspreid deze actie onder je vrienden en familieleden. Wil je ook mee doen!! Er is ook een kids run die dag. 500 meter en de 1 km. Schrijf je in via inschrijven.nl. En laten we als AV34 leden een mooi bedrag op halen.
Wat is Batten?
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.
Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten
Iedereen alvast bedankt voor jullie donatie.
liefs de Pupillentrainers,
Vincent, Elin, Ayla, Inga, Sander, Simon, Marieke en Jenny
