Verjaardagsloop Herbert

Zie 'nieuws' voor alle praktische informatie over de verjaardagsloop.

Bij een verjaardag horen vaak cadeautjes. Cadeautjes hoef ik niet, maar ik wil graag geld ophalen voor het volgende doel.

In overleg met een goede vriend van mij, wiens dochter onlangs is gediagnosticeerd met de ziekte van Batten, heb ik besloten geld in te zamelen ter bestrijding van deze ziekte. Doneer je mee?

Wat is de ziekte van Batten? Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen.

De donaties gaan naar Stichting Beat Batten, die zich inzet voor de bestrijding van Batten. Voor de dochter van mijn vriend is dit haar perspectief en dat is moeilijk te bevatten. Wat zou ik het graag anders zien en daarom wil ik graag geld inzamelen voor Beat Batten in de hoop dat het perspectief voor deze kinderen in de toekomst zal verbeteren!