Nijmeegse Vierdaagse 2022 | Guus Sturing

Via de toenmalige voetbalclub ben ik in contact gekomen en heb ik samen gevoetbald met de vader van een jongen met de ziekte van Batten. Al jaren maken we de ziekte mee en hebben wij hem zien veranderen van een levenlsustige jongen in een rolstoelafhankelijke, blinde jongen maar nog wel vol levenslust en een enorme sportfanaat. Daarom heb ik er een aantal jaren geleden voor gekozen om deze sportieve prestatie om te zetten in een sponsoring voor Batten. Zo kunnen wij met elkaar een klein steentje bijdragen. Inmiddels loop ik voor de 10e keer mee en vind ik het superfijn en motiverend om voor Batten te lopen. Het is op de moeilijke momenten net dat zetje dat je nodig hebt om er weer positief tegen aan te gaan. Ik kijk er erg naar uit om opnieuw Beat Batten te koppelen en hoop dat er weer massaal gedoneerd gaat worden.

Batten

Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er nog geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelooflijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten