2024 | Larense Batten Rally | GreenAge Team Henk & Dennis

Henk: “Ik ben bijna 7 jaar geleden gaan werken bij het bedrijf MeoModo / GreenAge. Addy en Sascha, mijn werkgevers, hadden me bij het sollicitatiegesprek al aangegeven dat Rocco (zoon van Addy) de ziekte van Batten heeft. Eerlijk gezegd had ik daar tot op dat moment nog nooit van gehoord... Ongelooflijk heftig wat zo’n kind te wachten staat en wat dat met de directe omgeving daarvan doet, je kunt je er geen voorstelling van maken.

En dan komt het moment dat je je werk gaat oppakken en voor de eerste keer met Rocco kennis maakt. Het is een klein team waarin we werken en iedereen kent ook de naaste familie van de ander. Rocco kon op dat moment al nagenoeg niets meer zien, maar wat een ongelooflijk blij ventje leerde ik kennen, positief, vrolijk en midden in het leven van iemand van zijn leeftijd. Gedurende de jaren dat ik hem ken, zie ik de veranderingen die te verwachten zijn bij een kind met Batten.

Inmiddels zit Rocco in de puberteit en hebben meisjes volop zijn belangstelling. Eind vorig jaar ben ik met hem naar de wedstrijd SC Heerenveen – Ajax geweest, we zaten op de blindentribune. Onderweg daar naartoe heb ik daarover met hem kunnen kletsen. Geweldig was dat. Rocco voetbalt in het blindenelftal van Ajax en is uitermate fanatiek en gedreven om dat tot een succes te maken en staat op het punt jeugdinternational te worden van het Oranje blindenelftal.

Kortom, allemaal leuke dingen, maar het verloop van de ziekte garandeert alleen maar een verdrietige toekomst.

Aangezien er “maar” 60 kindjes in Nederland zijn met deze ziekte, is de farmaceutisch industrie niet geïnteresseerd om ook maar iets voor deze kids te betekenen. Alle geld voor onderzoeken moet dus opgehaald worden door sponsoring en particuliere initiatieven.

Omdat ik daaraan mijn steentje wil bijdragen, ga ik met mijn collega Dennis meedoen aan de Larense Batten Rally waarvan de opbrengst gaat naar de Stichting Beat Batten. En vraag ik jullie om ons aub te steunen om mijn vriendje Rocco en de andere patiënten te helpen en verder noodzakelijk onderzoek mogelijk te maken. Jullie bijdrage, hoe groot of klein ook, kan het verschil maken.”

Dennis: "Ik werk nu net een jaar voor MeoModo / GreenAge en weet (ondanks dat ik wel eens wat reclames voorbij heb zien komen) ook pas sinds een jaar van het bestaan van de ziekte van Batten. Ik kan maar moeilijk begrijpen waarom er niet meer onderzoek plaatsvindt naar deze slopende ziekte. Geld regeert - voor farmaceutische bedrijven is een zo zeldzame ziekte geen "verdienmodel", en dus is voor deze bedrijven het vinden van een medicijn geen prioriteit. Hoe krom dat ook is. Ik doe daarom vol overtuiging mee aan de Larense Batten Rally: om zo veel mogelijk geld in te zamelen om dat onderzoek te kunnen financieren.

De zoon / bonuszoon van de eigenaren van MeoModo / GreenAge is Rocco. Rocco heeft Batten. Ik ken hem als een jongeman die ontzettend positief in het leven staat en dat vind ik enorm bewonderenswaardig.

Hij is een groot voetballiefhebber en speelt in het Nederlands blindenelftal dat geregeld traint en speelt op het KNVB complex in Zeist. Toen ik daar begin februari met mijn zoon Mike naartoe ging om een dagje te kijken, viel het me ook op hoe ontzettend fanatiek hij hierin is. Echt prachtig om te zien dat hij de absolute wil had om te winnen. Je kan ook vreselijk met hem lachen aangezien hij een gezonde dosis humor heeft. Ik vind het dan ook altijd een feest als hij op kantoor in Blaricum langskomt.

Ik kan alleen maar hopen dat de ziekte meer “exposure” krijgt, omdat je gewoon wil dat Batten uiteindelijk te genezen zal zijn of in ieder geval afgeremd kan worden. Rocco moet die vrolijke knul blijven en uitgroeien tot een volwassen man. Een échte toekomst tegemoet kunnen gaan.

Op 25 mei rijden mijn collega Henk ik de Larense Batten Rally met als doel zo veel mogelijk geld op te halen door middel van donaties, dus alstublieft: sponsor het tweede Team GreenAge, want iedere euro telt!"

Batten
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.

Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten.