2024 | motor tourtocht

Batten

op 9 juni 2024 (International Batten Disease Awareness Day) rijden wij de Beat Batten motor tour.

Elke motorrijden betaalt € 20.- (en € 10.- voor een duopassagier) meer mag natuurlijk en daarvoor krijg je een volledig verzorgde dag. Koffie met iets lekkers bij de start, een complete lunch en een ijsje bij de finish! Alles wat wij opeten en drinken wordt gesponsord door bedrijven waardoor al het inschrijfgeld naar het goede doel gaat.

Iedere motorrijder die mee wil doen is van harte welkom.

Koffie vanaf 9.00 uur en de start vanaf 10.00 uur bij:

Gerwin Koopsen Auto`s
Nieuweweg 203a
6603 BM Wijchen

Graag tot 9 juni a.s.

Gerwin Koopsen

Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.

Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten