Nijmeegse Driedaagse 2022 Els van der Giessen

Toen ik 23 jaar geleden bij Bartiméus kwam werken kreeg ik 2 leerlingen met de nare ziekte Batten in de klas. Het waren prachtige, dappere meiden, die gaande weg steeds verder achteruit gingen en een aantal jaar later overleden. En zo waren er in de afgelopen periode 15 leerlingen met dit verdrietige verhaal. De gezichten, de namen, de mooie herinneringen en de pittige momenten met hen draag ik altijd bij me. Eigenlijk zijn er altijd een aantal leerlingen met deze stofwisselingsziekte in onze school. We hebben ook de expertise om deze specifieke groep leerlingen te begeleiden.

Toen ik 3 jaar geleden de Nijmeegse Vierdaagse liep raakte ik in gesprek met een vrijwilliger van de Stichting Beat Batten. Deze man vroeg me, wanneer ik nog eens de Nijmeegse zou lopen, of ik me wilde laten sponsoren. Dat heb ik toen beloofd. Ik ben blij dat ik die belofte nu waar mag gaan maken, samen met Judith Vliem. Er is geld nodig om onderzoek te doen naar medicatie en om deze jongeren en hun gezinnen zo goed mogelijk te begeleiden. Doneer jij ook voor dit zinvolle doel?

Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten