2023 | Nijmeegse Vierdaagse | Judith en Els

Net als vorig jaar lopen wij de Nijmeegse Vierdaagse en net als vorig jaar vragen wij hiermee aandacht voor Beat Batten. Vanuit ons werk hebben wij jongeren met de ziekte van Batten begeleid. Er is meer aandacht nodig voor de impact en voor het financieren van hoopgevend onderzoek.

Batten
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.

Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. In 2022 zijn er hoopgevende onderzoeksresultaten gepubliceerd in Nature. Nu is het tijd voor hoopgevend vervolgonderzoek.