Rainbowgorillas2022
Aniek en Ester Van Mourik, Stegeman
- Wij willen niet alleen ons eigen doel behalen, maar ook een ander doel steunen door middel van deze actie! We willen graag dat er meer onderzoek kan worden gedaan naar de ziekte van Batten. Daarom willen wij zoveel mogelijk geld ophalen, om meer onderzoek te kunnen doen na deze nog redelijk onzichtbare ziekte.
- Volg onze actie ook op Facebook! Onder de naam: rainbowgorillas2022
- wat is de ziekte van Batten? Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.
- Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte kunnen vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten.
- Steun jij ons? ♥️
