Verjaardag Addy
Addy Rouwenhorst
Lieve mensen,
14 februari vier ik mijn verjaardag, Valentijnsdag. De dag van de liefde. Vrienden en bekenden vragen mij wat ik voor mijn verjaardag wil hebben. Ik heb alles al, heb alleen 1 vurige wens en dat is dat mijn zoon Rocco niet dood gaat aan de verschrikkelijke ziekte van Batten. Er is nog geen medicijn. Laten we dit samen stoppen voor Rocco en alle andere kindjes met Batten. Alle beetjes helpen. Help je mee?
Batten
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten
