Strijd mee voor de kinderen met de dodelijke kinderziekte...

Ik kom in actie voor Beat Batten!

Kom ook in Actie en zamel geld in voor Beat Batten. Start zelf een actie of doe mee met je team, collega’s, je klas of vrienden. Jouw steun maakt het mogelijk om kinderen met batten te behandelen en in de toekomst te genezen.

Op het actieplatform kan je eenvoudig een actie aanmaken om geld in te zamelen voor onderzoek. Zelf geen actie starten maar wil je een actie steunen? Dat kan door te doneren op de desbetreffende actiepagina.

Maak ook het verschil voor kinderen met Batten: start nu een actie!

Start actie

2024 | Larense Batten Rally | GreenAge Team Jan & Mila

Jan: "Mijn vrouw Nina en ik zijn de gelukkige grootouders van Mila, Sep, Stipe en Frane, de 4 kinderen van onze dochters. Maar wij zijn óók opa en oma van Rocco. Onze bonuskleinzoon die op 3 jarige leeftijd in ons leven kwam. Niets in het leven is zeker, maar het is voor grootouders toch zeer aannemelijk dat je kleinkinderen je zullen overleven. Maar bij Rocco is dat alles behalve een gegeven. Want Rocco heeft de ziekte van Batten. Als orthopaedisch chirurg in ruste, heeft mijn hele professionele leven in het teken van behandeling en genezing gestaan. Maar tegenover de ziekte van Batten sta ik machteloos, met al mijn kennis en ervaring en dat van mijn collegae erbij. Het enige wat ik kan, is eraan bijdragen dat adequate medicatie gevonden wordt. Daar is geld voor nodig, veel geld. Ik rijd daarom mee in de Larense Batten Rally, sponsor je mij & mijn kleindochter Mila, voor Rocco en de andere Batten patiënten?" Mila: "Ik heb 3 half-broers en een bonusbroer: Rocco. Rocco en ik waren 3 en 5 jaar oud toen we elkaar leerden kennen. Ik was de "grote zus", qua leeftijd én lengte, maar inmiddels is Rocco een kop groter dan ik. Ik doe nu Havo examen en na de zomer ga ik op kamers in Enschede, ik ga Creative Business studeren. Rocco gaat naar een speciale school in Zeist voor blinde kinderen. Maar eindexamen zal hij niet doen en al helemaal niet op kamers gaan. Integendeel. Ik vind het onbeschrijflijk verdrietig dat ik steeds meer dingen beleef en meemaak die Rocco niet gaat ervaren. Als Rocco me vertelt wat hij later wil worden, ben ik blij dat hij mijn verdriet niet kan zien. Want wat is "later" in het leven van een kind met Batten? Ik wil mijn bonusbroer niet verliezen, dat kan en mag niet, niet voordat hij kaal en oud is! Met mijn opa rijd ik de Larense Batten Rally, wil je ons alsjeblieft voor Rocco en de andere Batten patiëntjes sponsoren?" Batten Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten.

Laatste donaties